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健康关怀:给“星星的孩子”们一个工作

编辑:sx_chenzf

2013-10-16

【摘要】以下为精品学习网为您编辑的健康关怀:给“星星的孩子”们一个工作,敬请关注!!

24岁的宁宁在家待了一年后,情绪开始变得不太好,越来越频繁地洗手、敲门、不睡觉、在厕所里不出来,她常常问妈妈:“我什么时候能回去上班?我保证完成工作量。”

1983年,中国确诊首例自闭症患者,就业成为越来越多自闭症患者无法跨越的门槛。事实上,这些被称为“星星的孩子”的自闭症患者可以出色地完成很多工作。

我想回去上班

在家待了一年多后,宁宁的状况越来越不好,不停洗手、敲门、不睡觉等问题接连出现,她不断跟妈妈说:“我想回去上班,我保证完成工作量。”

3岁时,宁宁被确诊为自闭症。

每一个自闭症孩子的父母,都必须和孩子的重复刻板行为、突然而来的情绪、无法沟通等问题作各种艰苦斗争。

他们的刻板甚至是拐弯必须是直角,从沙发走到餐桌的路线必须是一致的,否则会重新走。

他们的情绪问题是家长们最为头痛的,而情绪问题产生的根源是,你没有办法理解他的世界,他更没有办法进入你的世界。

一位国外专家描述这个群体:“我和你们没什么不同,只是我来自外星。”

人们给了自闭症患者一个美丽的名字:星星的孩子。

不幸中的万幸,宁宁属于高功能自闭症,经过数年的康复训练,宁宁可以单独外出、买报纸、吃饭,但面对离开学校的未来,宁宁的妈妈温洪陷入了困境。

最后,经过与培智学校的沟通,为宁宁达成了一个“模拟就业”的模式:宁宁每天到学校帮助做些打字的工作,而温洪则每个月给学校200块钱,再由学校把这200块钱当作“工资”发给宁宁。

能融入社会,能自力更生挣工资,宁宁开心无比。

然而,这种状态并没能长久。

虽然是一名高功能自闭症患者,但宁宁仍不能理解这个社会的规则,迟到、工作中吃零食是她的习惯,而不接受分开的男女洗手间也是她的行为模式。为此,宁宁每次去厕所都需要老师带领,只有把女厕所门上的字遮住,宁宁才会进去,而一看到马桶脏,宁宁也会拒绝使用。

一段时间后,学校终于婉拒了温洪继续“模拟就业”的要求。

宁宁回到了家里。

在家待了一年多后,宁宁的状况越来越不好,不停洗手、敲门、不睡觉等问题接连出现,不断问妈妈:“这学期老师是不是有时间了?我想回去上班,我保证完成工作量。”

没有机会证明自己

“这些孩子特别看重自己的满足感,别人的友善、接纳会让他们特别开心。”

尽管自闭症被越来越多的人知晓,但仍有很多人不理解自闭症的状态。

特别是当这些“星星的孩子”成年后,失去了作为孩子容易受到关爱和包容的环境,如何生存成为了他们和家长的首要难题。

中国残联精协孤独症(即自闭症)委员会总监、心理学副教授郭德华介绍,自闭症孩子的刻板行为,在工作中完全可以加以利用,从而转化成优势,比如:就业后稳定度高不会随便离开,做事勤快比一般人卖力,对工作尽忠职守,对单纯性反复操作的工作不嫌烦等。

日本也有专家结合自闭症症状,提出相关职业领域:如过动倾向的自闭症者,会固执走同一路线,因此可以训练他们从事送报、送牛奶、发广告传单等工作;喜欢操作机械倾向的自闭症者,若数学能力很强,则可以担任收款机操作员、计算机操作员或巿场服务员,进而为计算机程序设计师;如果在文字处理方面能力很强的自闭症者,则可担任文书处理员。

但在目前的中国,由于缺乏完善的支持系统,这个群体少有机会证明自己。

自闭者患者萌萌离开学校后曾到爸爸朋友的公司工作过一段时间,一个同事对萌萌特别照顾,萌萌也特别开心,懂事的他还知道省钱,每天中午都舍不得多买菜吃。

然而,几个月后,即便是爸爸的好朋友,也难以接受萌萌不会沟通和理解他人感受的状态,萌萌最终被劝退。

“这些孩子特别看重自己的满足感,别人的友善、接纳会让他们特别开心,萌萌离开公司的时候,心里很难受。”另一位自闭症患儿的妈妈邹文介绍。

离开社会能力将消失

自闭症孩子一旦不能回到社会,就意味着艰难培养起来的社会沟通能力会一点点退化。

目前,国家向0-6岁的学龄前自闭症儿童发放康复金,并可在指定的康复机构进行康复训练和学习,达到入学年龄后,可以进入各地的培智学校。

但对于从学校毕业后的成年自闭症患者的生存和就业问题,“目前我国在法规和政策层面,属于‘断层状态’。”郭德华坦言。

自从1983年中国确诊首例自闭症患者以来,首批成年的自闭症孩子目前基本处于无法就业的状态,他们持有智障证,个别孩子名义上挂靠在某个单位,其实并不是真正干活。

而对于许多企业来说,虽然接纳残疾人就业可以获得税收优惠,但由于管理成本较高,多数企业在接收残疾员工和缴税之间选择了后者。

患者丁丁经过社区推荐来到一家餐饮企业,但企业表示难以提供合适的工作环境,最终,企业每个月给丁丁开200块钱工资,帮丁丁上齐各种保险,而丁丁仍然生活在家里。

离开学校的自闭症孩子不能回到社会,意味着多年培养起来的社会沟通能力将一点点退化,情况越来越差。

许多自闭症患者,在回归家庭几年后,永远失去了回到正常社会的能力。

支持到位患者都可以工作

国际先进经验证明,所有自闭症患者,只要提供足够完善的支持系统,都可以从事相应的职业。

许多人担心病症严重的自闭症患者难以就业,但国际先进经验证明,所有自闭症患者,只要提供足够完善的支持系统,都可以从事相应的职业。

“榉之乡”是日本知名的成人自闭症养护机构,27年前由20余位自闭症患者家长创办,机构包含了自闭症人士的基本工作训练、福利工厂、自闭症人士家庭式住所、支援中心等。

由于自闭症孩子需要特别看护,所以,支持系统成本高昂,日本政府对“榉之乡”提供资金补助,70%用于支付人员开支,在“榉之乡”,工作人员的收入与日本普通公务员收入一致。

而自闭症患者在“榉之乡”的工作收入,可以支付自己在“榉之乡”生活的费用,也可以攒下来养老、孝敬父母等。

在丹麦,一位自闭症者的父亲甚至开了一家IT咨询公司,员工主要是自闭症患者,因为他们有很强的记忆力,关注细节,做事有持续性,效果良好。

民间模式渴望政府扶持

去年,温洪、邹文等五位自闭症患者妈妈共同出钱建立起了民间公益组织“康纳洲”,向大龄自闭症患者提供烘焙烹饪、电脑录入以及手工等职业培训,通过就业融入社会,实现自力更生。

“我们不怪企业不接纳我们的孩子,因为对于一个企业来说,接收一个自闭症患者,需要付出的支持系统,成本真的很高,单独由企业来承担不现实,我们希望政府能出台一些政策,来帮助全社会和企业建立起这种支持系统,还可以购买民间组织服务来做这项工作,为自闭症患者提供就业条件。”温洪建议。

去年,温洪、邹文等五位自闭症患者妈妈共同出钱建立起了民间公益组织“康纳洲”,向大龄自闭症患者提供烘焙烹饪、电脑录入以及手工等职业培训班。

“我们自己的资金、能力都有限,所以康纳洲能帮到的孩子很少,但我们希望可以探索出来一种模式,让更多的成年自闭症患者有机会通过就业融入社会,实现自力更生。”温洪介绍。

2010年,中国大陆第一部以自闭症为主题的电影《海洋天堂》上映。在首映过程中,影片人物原型弢弢一直坐在座位上唱歌,没有一个人阻止他,弢弢的妈妈田惠萍一直在流泪,这是她第一次带25岁的弢弢走进电影院。

田惠萍说,她为影片落泪,更为观众们没有阻止弢弢唱歌的那份接纳而落泪。

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